Einschränkungen der „revolutionären“Ergebnisse von Online-Studien

Einschränkungen der „revolutionären“Ergebnisse von Online-Studien
Einschränkungen der „revolutionären“Ergebnisse von Online-Studien
Anonim

„Direct-to-Consumer“-Forschung, bei der Daten aus immer beliebter werdenden Online-Communities wie 23andMe, PatientsLikeMe und dem Personal Genome Project verwendet werden, weist methodische Einschränkungen auf, die aus epidemiologischen Studien bekannt sind, einschließlich Selektionsbias, Informationsbias und Confounding. Diese Einschränkungen bedeuten, dass die Ergebnisse und Schlussfolgerungen der Forschung, die diese Methoden verwendet, mit Vorsicht interpretiert werden müssen, so ein in der Zeitschrift PLoS Medicine veröffentlichter Artikel.

Cecile Janssens, PhD, ehemals am Erasmus University Medical Center in den Niederlanden und derzeit Forschungsprofessorin für Epidemiologie an der Rollins School of Public He alth, Emory University, und Peter Kraft, PhD, von der Harvard School of Public He alth, argumentieren, dass die Ergebnisse der „Direct to Consumer“-Forschung auf verständliche, genaue, vollständige und nicht irreführende Weise kommuniziert werden sollten.Forscher thematisieren methodologische Einschränkungen oft in ihren wissenschaftlichen Publikationen, aber nicht auf ihren Websites, sagen die Autoren.

Studien, die sich auf das Sammeln von selbstberichteten Daten durch selbstgewählte Teilnehmer stützen, werfen kritische Fragen auf, die weiterer ethischer Analyse und öffentlicher Debatte bedürfen – zum Beispiel in Bezug auf die Erteilung einer angemessenen Einwilligung, die Wahrung des öffentlichen Vertrauens, die Offenlegung von Werbung Weiterentwicklung von Forschungsergebnissen und Verkauf von Teilnehmerdaten an Dritte.

"Wir befürchten, dass eine Überbewertung der Schlussfolgerungen, die aus diesen Ressourcen gezogen werden können, die individuelle Autonomie und die informierte Zustimmung beeinträchtigen könnte", sagen die Autoren. „Nur ein verantwortungsvoller Umgang mit realistischen Erwartungen an die Machbarkeit und Schlussfolgerungen aus den Daten wird der Wissenschaft langfristig nützen.“

Die Autoren argumentieren, dass Klarheit über den Nutzen von Forschung unter Verwendung erbetener personenbezogener Daten besonders wichtig ist, wenn die gesammelten Daten auch für andere Zwecke verwendet werden, wie zum Beispiel den Verkauf von Teilnehmerinformationen an Pharma- und Versicherungsunternehmen.

"Das Potenzial der Weitergabe von Teilnehmerdaten an Dritte sowie die kommerzielle Nutzung von Forschungsergebnissen sollte den Teilnehmern vor der Zustimmung expliziter offengelegt werden", schlussfolgern sie.

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